Interview avec Aurélie Daniel de Handi PossibleS : conseil et soutien parental
Coucou (future) maman et (futur) papa !
Lors de ma visite au Salon Baby, j’ai passé du temps à discuter avec Aurélie Daniel qui a créé l’entreprise Handi PossibleS. Elle a fait du conseil et de l’accompagnement des parents et d’enfants atteints de handicap son métier. Quelques semaines plus tard, me voici donc à vous présenter Aurélie Daniel et Handi PossibleS à travers cette interview.
Handi PossibleS créé par Aurélie Daniel pour parler du handicap Cliquez pour tweeter
Monpremierbebe.fr : Pourriez-vous vous présenter dans un premier temps ?
Aurélie Daniel : Je vous dirais que je suis quelqu’un d’un peu à part. J’ai pour habitude de ne pas rentrer dans le moule habituel et c’est ce qui fait de moi quelqu’un de spécial. Je viens d’avoir 47 ans. Jusque-là, rien de très original. Je suis née avec des malformations des mains, bras, épaules et du dos. Là, on commence à entrevoir une originalité. Tout cela m’a occasionné un parcours de vie un peu particulier et chargé de bien des suivis, des émotions, et des obstacles à dépasser. Mais cela m’a aussi forgé un caractère (sacré caractère selon certains !), une force de caractère qui me sert à tenir quand j’en ai marre ou que quelque chose est un peu plus compliqué que prévu. Cela m’a aussi donné une capacité d’adaptation et d’observation que tout le monde n’a pas car je l’ai développé avec ma propre expérience quotidienne et ma propre sensibilité.
Je suis monitrice-éducatrice diplômée depuis 1994. Oui : handicapée et éducatrice. Je vous l’ai dit, les moules classiques ne sont pas faits pour moi. Et quoi de mieux qu’une expérience de vie personnelle du handicap pour me mettre au service des autres personnes concernées. Les enfants, adolescents ou adultes dont je me suis occupé ont toujours été en confiance avec moi, parce qu’ils savaient que je savais. Cela m’a permis de pouvoir avoir des attentes adaptées aux compétences de chacun. J’ai travaillé dans bien des structures, comme des instituts médico-éducatifs, des foyers de vie, des foyers de l’enfance, des crèches parentales, des jardins d’enfants Montessori…
Je suis aussi maman d’une petite nénette de 8 ans, que nous avons adoptée avec mon mari quand elle avait 2 ans et 3 mois. Le parcours de parentalité avant elle a été long et très dur… Nous avons perdu une petite fille de la seule et unique grossesse que j’ai eue dans ma vie. Mais notre 2ème miss a su ouvrir la route du Soleil pour nous. Elle est née avec les deux pieds bots et nous le savions quand nous l’avons adoptée. Nous avons découvert par la suite que cela est accompagné chez elle par une atteinte neuromusculaire et une dysphasie.
Face au handicap, les famille manquent de concret, de “pratico-pratique”
Monpremierbebe.fr : Quand avez-vous créé Handi PossibleS et pourquoi ?
Aurélie Daniel : C’est donc tout naturellement que j’en viens à la création d’Handi PossibleS. Notre fille est arrivée à 2 ans et 3 mois et devait 7 mois plus tard, subir une grosse opération chirurgicale aux deux pieds en même temps. Nous devions aussi la stimuler au maximum avant cette opération pour muscler ses jambes dont elle ne se servait presque pas, et après l’opération, le gros défi allait être de lui apprendre à tenir debout et à marcher. Cela allait demander du temps et de l’énergie. Ses problèmes médicaux s’ajoutant à une très grosse difficulté de séparation en raison de son histoire, il n’était absolument plus envisageable pour moi de travailler en structure, avec des horaires fixes et encore moins à temps plein.
J’ai donc décidé de monter le projet qui me tenait à coeur depuis bien des années sans avoir osé franchir le pas. J’ai monté ma propre entreprise, en mettant mon expérience personnelle et professionnelle au service des familles, ceci en m’adaptant totalement à l’emploi du temps et aux possibilités de ma fille. Elle a trois séances de kiné, une séance d’orthophonie, une séance d’ergothérapie par semaine qui s’ajoutent aux rendez-vous avec les spécialistes. Cela demande une sacrée organisation. De fil en aiguille, j’ai donc monté ce projet et l’ai adapté de plus en plus à ma fille, jusqu’à la décision de déscolarisation que nous avons prise cette année afin qu’elle ne soit plus tout le temps en train de se dépêcher pour aller d’un rendez-vous à l’autre puis à l’école, et mieux respecter son rythme. La volonté d’adapter mon planning au sien nous a aussi permis de préserver des moments privilégiés en famille. L’une des raisons de l’existence d’Handi PossibleS dans sa forme actuelle est donc ma fille et ses besoins. Handi Possibles aura 3 ans en décembre.
Mais si j’ai pensé à ce projet depuis des années, c’est par le constat que j’ai pu faire au niveau personnel, associatif et professionnel des manques de soutien concret aux familles touchées par le handicap. Beaucoup voient ou ont vu des psychologues, certaines ont pu consulter des orthophonistes, d’autres mais plus rares des psychomotriciennes ou ergothérapeutes, car ces 2 dernières professions sont moins connues et non prises en charge par la sécurité sociale. Et ce qui manque cruellement aux familles, c’est du concret, du “pratico-pratique”.
“Apprends-moi à faire seul“, Maria Montessori
Monpremierbebe.fr : Quelles activités proposez-vous ?
Aurélie Daniel : De ce constat part donc la première idée de proposition que j’ai eue avec Handi PossibleS : le conseil et soutien parental. L’idée est de partager avec les parents, de savoir ce qui leur pose le plus souci au quotidien et de les aider à y trouver des solutions. Partir de ce que EUX me disent, partir de LEUR connaissance de LEUR enfant, et les amener à apprendre différentes choses par eux-mêmes, en leur donnant les pistes pour le faire. L’idée est la suivante : j’ai de l’expérience, mais je n’ai pas la science infuse. Je ne suis pas supérieure aux parents. Et les parents ont eux aussi beaucoup de choses à apporter, mais l’ignorent souvent. Alors j’applique la devise de Maria Montessori aux parents “Apprends-moi à faire seul” et leur donne les outils pour qu’ils y arrivent.
Je propose également des ateliers pour enfants dans lesquels la mixité enfants avec ou sans handicap est réelle et possible, des interventions en centres de formations et je l’espère bientôt dans certaines structures type crèches, PMI, garderies, ou auprès d’animateurs.
Monpremierbebe.fr : Quel retour avez-vous de la part des enfants et des parents avec lesquels vous travaillez ?
Aurélie Daniel : J’ai justement posé la question il y a peu de temps à différentes familles de savoir comment elles pourraient résumer Handi PossibleS en une seule phrase. Elles n’ont pas réussi ! Mais ce qui est beaucoup ressorti, c’est la notion d’écoute, d’adaptation maximale de personnalisation, la notion de “sur mesure”. Ma disponibilité est aussi un point important pour les familles et surtout, cette notion de travail d’équipe avec elles. Les parents apprécient que je les mette au coeur de l’accompagnement de leur enfant. C’est une telle évidence pour moi, mais eux n’y sont pas habitués. L’autre point apprécié des familles est ma manière d’adapter du matériel de tous les jours pour en faire des outils éducatifs et ludiques. Leur montrer qu’avec du matériel très simple de récupération on peut fabriquer plein de choses pour apprendre des tas de notions, sans avoir besoin de dépenser une fortune dans du matériel spécialisé. Mes tarifs sont aussi adaptés en fonction de ce que je sais du quotidien d’une famille touchée par le handicap.
Accompagner adultes, enfants et bébé
Monpremierbebe.fr : Accompagnez-vous les bébés atteints de handicap et si oui de quelle manière ?
Aurélie Daniel : A l’heure actuelle les enfants que j’accompagne avec Handi PossibleS ont de 2 ans 1/2 pour le plus jeune à 11 ans. Je vais accompagner aussi bientôt un adulte. Ceci s’explique non pas par mon impossibilité ou mon non désir d’accompagner des bébés, mais plus par le temps que des parents mettent avant d’arriver jusqu’à moi. Le salon Baby auquel je viens de participer et dans lequel nous nous sommes rencontrées va peut-être changer cela !
Plus un enfant est accompagné tôt, plus ses parents sont soutenus tôt et mieux c’est. Les parents ont besoin de prendre confiance en eux. Ils pensent souvent qu’ils ne peuvent pas y arriver, surtout s’ils viennent d’avoir l’annonce du handicap qui est déjà un très gros cap à passer en soi.
Ma manière d’accompagner les enfants est à la fois de conseiller les parents, et de faire “travailler” l’enfant en présence de ses parents afin de leur expliquer comment je m’y prends et pourquoi. Ceci est aussi l’une de mes spécificités. S’agissant d’un bébé, il y a plein de façons de stimuler de manière ludique et en profitant de chaque instant du quotidien. Je donne aussi les conseils sur les types de suivis qu’il me semble intéressant de mettre en place pour leur enfant et j’essaie de faire fonctionner mon réseau pour les y aider.
Face au handicap, pas assez d’accompagnements
Monpremierbebe.fr : En France, les bébés et enfants atteints de handicap sont-ils assez accompagnés ?
Aurélie Daniel : Hélas non, ils ne le sont pas assez. La première des raisons est la problématique des listes d’attente pour la plupart des prises en charge. Parmi les petits que j’accompagne se trouve un petit garçon de 4 ans que j’ai connu il y a un an. Il venait d’avoir 3 ans et n’avait alors aucun suivi. En trois mois, la communication a été déloquée et à présent il verbalise de plus en plus. Que de temps perdu ! Que de souffrance pour cette famille. Alors bien-sûr, toutes les situations ne se débloquent pas aussi rapidement et il y a encore bien du travail avec ce petit bonhomme, mais le plus gros est fait.
Il y a également encore beaucoup trop de barrières à l’accueil des tout petits atteints de handicap en crèche, garderie, ou avec des assistantes maternelles. Tout ce qui est fait dès les premiers mois ou années est gagné pour la suite. Il ne faut jamais l’oublier. Il sera forcément plus facile de gérer un accueil à l’école si l’enfant a déjà franchi certaines étapes auparavant et ses parents avec. Il sera forcément plus facile de le faire accueillir en collectivité si l’équipe ne se sent pas totalement seule.
Le plus gros de l’accompagnement des familles touchées par le handicap est fait par les associations, ou par des professionnels qui comme moi, “sortent du système” pour proposer autre chose et aider dans la vie quotidienne. Seulement les familles ne nous connaissent pas toujours et sont souvent assez isolées par leur situation.
Un enfant handicapé est avant tout un enfant !
Monpremierbebe.fr : Quels conseils donneriez-vous à des parents dont les bébés sont atteints de handicap ?
Aurélie Daniel : Le premier conseil que je leur donnerais est d’abord de bien lire cette phrase : “Quand on parle d’un enfant handicapé, le premier mot est le mot ENFANT”. Leur enfant handicapé est donc avant tout un enfant, qui comme tous les autres a besoin d’Amour, mais aussi de repères et de limites pour se développer au mieux.
Le deuxième que je donnerais est de savoir s’écouter en tant que parent, se faire confiance et faire confiance à son enfant. Si j’ai appelé mon entreprise Handi PossibleS (avec un S et j’y tiens) ce n’est pas pour rien. Je considère qu’il y a toujours des possibles dans le champ du handicap, quels qu’ils soient. Chacun évoluera à sa manière et à son rythme en fonction des ses difficultés et surtout en fonction de ses compétences. Mais chaque pas est important, chaque petit sourire, même exprimé juste avec les yeux est important. Ce sont ces moments-là qui font tenir les parents.
Le troisième, c’est d’éloigner les pensées négatives ou les “jesaistout” autour d’eux. “Votre enfant ne fera jamais ci ou ça”, “tu devrais faire ci ou ça parce que moi je connais”… Laissez-les parler. Aucun enfant ne ressemble à un autre et bien des exemples ont montré qu’on pouvait se tromper. Et votre enfant est le vôtre et vous faites de votre mieux avec ce que vous êtes et les moyens à votre disposition. Laissez ceux qui jugent, sans savoir, de côté et faites votre chemin, à votre rythme.
Le quatrième est de vous dire de ne pas culpabiliser. Vous n’avez pas provoqué volontairement le handicap de votre petit bout. Vous ne lui avez pas voulu du mal. La vie a décidé pour vous et vous impose ainsi qu’à lui un parcours loin d’être simple, mais que vous apprendrez à apprivoiser. Vous en ferez votre force, et vous découvrirez la force de ce petit bout que vous pensez plus faible. Laissez-vous aussi le droit de craquer par moment, car vous en avez besoin. Et n’oubliez pas, quand on a touché le fond de la piscine, on ne peut que remonter.
Alors… regardez votre enfant dans les yeux, dites-lui que vous l’Aimez et que vous serez là pour lui toute votre vie. Que vous l’aiderez à franchir les étapes et qu’il en est capable. Et si vous pensez que je peux vous aider, alors appelez-moi et je serai là pour vous.
Un IMMENSE merci à Aurélie pour avoir répondu à mes questions et pour ce témoignage touchant ! Vous pouvez retrouver Handi PossibleS sur sa page Facebook et sur son site : www.handipossibles.fr
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