Le Syndrome du Bébé Secoué (SBS) : l’Association Tatiana en parle

Coucou (future) maman et (futur) papa !

Le Syndrome du Bébé Secoué (SBS) toucherait environ 200 bébés en France chaque année. Une situation préoccupante que l’Association Tatiana, Soutien, Prévention, Syndrome “Bébé Secoué” met en lumière à travers prévention et soutien. Marie et Jérémy, bénévoles de la structure, répondent à mes questions pour en savoir plus sur le Syndrome du Bébé Secoué.

D’après les études, 1 enfant sur 5 victime du SBS en décède. Cliquez pour tweeter

Monpremierbebe.fr : Pourriez-vous présenter l’Association Tatiana ?

Association Tatiana : L’Association Tatiana a été créée en janvier 2013 par les parents d’une victime du Syndrome du Bébé Secoué.

Tatiana est le prénom de leur fille, âgée aujourd’hui de 18 ans, victime de maltraitance par son assistante maternelle à l’âge de 5 mois et demi. Sa famille a souhaité créer l’association afin de prévenir et de combattre les actes menant à ce Syndrome du Bébé Secoué, mais également d’accompagner et de soutenir les victimes et leurs familles suite à ce drame.

L’association est composée d’un bureau, de bénévoles et d’adhérents. Elle n’est malheureusement pas encore reconnue d’utilité publique. C’est un projet supplémentaire pour celle-ci d’obtenir ce statut et cette reconnaissance. Pour cela, il est nécessaire de rassembler au minimum 200 adhérents, elle en compte aujourd’hui un peu moins de 150.

L’association réalise diverses missions à commencer par des ateliers de prévention, et est beaucoup sur les réseaux sociaux. Nous avons eu l’honneur de faire partie du groupe de travail organisé en 2015 par le Conseil Général du Val-de-Marne pour une campagne de prévention. Malheureusement elle ne verra jamais le jour. Et nous avons fait partie du groupe de travail en 2017 organisé par la Haute Autorité de Santé (HAS) pour la réactualisation des nouvelles recommandations sur le SBS.

Nous organisons des web-conférences gratuites tous les mois et accessibles à tous sur simple inscription. La prochaine web-conférence aura lieu le 24 septembre 2018 à 21h et elle portera sur le thème de la méconnaissance du Syndrome du Bébé Secoué. Vous trouverez des informations sur nos différentes pages courant septembre pour pouvoir vous y inscrire.

Par ailleurs, une permanence téléphonique tenue par les bénévoles 24h/24 et 7j/7 est à disposition de tous.

Monpremierbebe.fr : Qu’est-ce-que le Syndrome du Bébé Secoué précisément ?

Association Tatiana : Le Syndrome du Bébé Secoué (SBS) est un traumatisme crânien grave et non accidentel provoqué par un secouement, avec ou sans impact. Le bébé est empoigné au niveau du thorax ou sous les aisselles, par l’adulte qui le secoue. Lorsque le bébé est secoué, sa tête se balance rapidement d’avant en arrière. Son cerveau frappe alors contre la boite crânienne et les vaisseaux sanguins qui l’entourent se déchirent, saignent et entraînent des lésions cérébrales.

Le secouement est un acte volontaire d’une extrême violence infligé par un adulte pour faire taire un bébé. Il n’a rien à voir avec le jeu.

Monpremierbebe.fr : Combien de bébés en sont victimes chaque année en France ? Quelles sont les conséquences ?

Association Tatiana : En France, environ 200 bébés seraient victimes de secouement chaque année, donnée chiffrée largement sous-estimée. D’après les études, 1 enfant sur 5 victime du SBS en décède. Parmi les enfants qui survivent, 75% garderont des séquelles irréversibles qui peuvent être multiples et très handicapantes comme des séquelles intellectuelles, comportementales, visuelles (pouvant aller jusqu’à la cécité complète) et des séquelles motrices (paralysies, des crises épileptiques légères – se manifestant sous la forme de tremblements – à des crises épileptiques lourdes, etc.)

Le cerveau du bébé étant en plein développement, les conséquences sont bien plus graves qu’elles ne le seraient pour un adulte. Elles sont souvent majeures et définitives, elles peuvent être immédiates ou apparaître plus tardivement. Les apprentissages de l’enfance sont donc perturbés.

Monpremierbebe.fr : Comment diagnostiquer des cas de Syndrome du Bébé Secoué ?

Association Tatiana : Diagnostiquer le SBS, permettre sa prise en charge immédiate et éviter la réitération de ce geste de secouement est primordial.

Les signes qui doivent alarmer sont les suivants :

léthargie,
irritabilité prononcée,
vomissements continus,
convulsions,
arrêt respiratoire,
perte de conscience,
troubles de la coordination,
hémorragie rétinienne (rougeur des yeux),
bombement de la fontanelle,
augmentation trop rapide du périmètre crânien,
diminution des compétences de l’enfant,
moins bon contact et modification du tonus.

Un cas ne fait pas l’autre, et un enfant ne présente pas nécessairement tous les symptômes précités.

Monpremierbebe.fr : Comment faites-vous pour sensibiliser les parents, les grands-parents… (et tous les autres adultes pouvant évoluer avec des bébés) au SBS ?
Association Tatiana : Afin de sensibiliser au SBS il est primordial de rappeler que pleurer est le seul mode d’expression d’un bébé. Il peut pleurer longtemps au point d’exaspérer un adulte.

Nous donnons donc les conseils suivants :

pour calmer les pleurs d’un bébé, il est recommandé de lui donner un peu d’eau ou de lait, de lui changer sa couche, de vérifier qu’il n’ait ni trop chaud, ni trop froid, de le promener, de lui parler, de le bercer en chantant, de le masser et de lui donner un bain tiède,
en cas d’exaspération par les pleurs incessants du bébé, il est conseillé de coucher le bébé sur le dos dans son lit et de quitter sans attendre la pièce pour retrouver son calme. Appeler un proche de confiance pour qu’il puisse prendre le relais est également important.

Monpremierbebe.fr : Vous réalisez des permanences téléphoniques, est-ce une aide beaucoup utilisée par les parents ?

Association Tatiana : Nous recevons de nombreux appels de parents qui sont en grande détresse. Nous leur apportons du soutien en les écoutant, mais aussi en les conseillant sur les suites juridiques. Le Syndrome du Bébé Secoué ne fait pas qu’une seule victime. La victime principale reste l’enfant qui a été maltraité, mais n’oublions pas les victimes collatérales (les parents, les frères et sœurs, les proches, etc.). Notre rôle est avant tout d’apporter du soutien à toutes ces victimes.

L’équipe de bénévoles qui tient les permanences téléphoniques est donc joignable à toute heure du jour et de la nuit au 06.45.41.26.27. Il est très important de se sentir écouté.

De plus, cette ligne n’a pas une vocation curative uniquement : des parents exaspérés par les pleurs de bébés peuvent aussi nous contacter afin que nous les conseillions au mieux pour ne pas produire l’inévitable. En cas de grande détresse, nous faisons le relais avec les services étatiques présents à proximité du lieu de résidence pour trouver une solution très rapide.

En parallèle aux permanences téléphoniques, nous sommes également joignables par mail à l’adresse tatiana.syndromebebesecoue@gmail.com.

Monpremierbebe.fr : Quels conseils donnez-vous pour ne pas se retrouver avec des cas de SBS ?

Association Tatiana : La communication est le maître-mot. Lorsqu’on doit confier son bébé à une autre personne, il est important de la sensibiliser au Syndrome du Bébé Secoué, et lui expliquer qu’un bébé ne doit jamais être secoué.

Le Syndrome du Bébé Secoué est un acte de maltraitance qui est encore trop méconnu en France. Il est donc très important de faire de la sensibilisation autour de soi et de s’assurer que la personne à qui l’on va confier son bébé est bien informée. Cela est d’autant plus le cas auprès des assistantes maternelles : il vaut mieux en parler lors de la première rencontre et s’assurer de sa parfaite connaissance sur le sujet.

Monpremierbebe.fr : Est-ce que ce sujet fait l’objet d’une grande prévention par les maternités notamment ?

Association Tatiana : Malheureusement non : trop de parents ne sont pas du tout informés des conséquences dramatiques du SBS.

Une première évolution a eu lieu le 1er avril 2018 dans les carnets de santé. Ainsi des nouveaux modèles élaborés par le Ministère des Solidarités et de la Santé. Ils tiennent compte des avancées scientifiques et des attentes des professionnels de santé et des familles. Une rubrique est consacrée au Syndrome du Bébé Secoué.

Par ailleurs, certaines maternités ont installé des affiches de prévention. Mais elles sont encore très très rares.

Enfin, les axes prioritaires de la formation 2019 dans la fonction publique hospitalière comportent tout un volet sur le Syndrome du Bébé Secoué afin de faciliter son identification. En effet, actuellement des lacunes au niveau de la formation sont encore constatées auprès du personnel médical qui a parfois beaucoup de mal à identifier les cas de SBS. Il était donc primordial de renforcer cet aspect dans les prochaines formations.

Monpremierbebe.fr : Travaillez-vous en collaboration avec d’autres partenaires ?

Association Tatiana : Nous avons la chance d’avoir Hélène ROMANO à nos côtés puisqu’elle est la Marraine de l’association. Hélène est Docteur en psychopathologie et consacre son activité à ceux que la vie n’a pas épargné. Elle intervient au plus près du vécu traumatique et est un soutien de taille pour les victimes. A travers son écoute et son professionnalisme sans faille, elle est surtout une dame au grand cœur, avec tant de douceur.

Le Docteur Anne LAURENT-VANNIER, aujourd’hui à la retraite, nous apporte son soutien. Elle était chef du service de rééducation des pathologies neurologiques acquises de l’enfant, aux hôpitaux Saint-Maurice dans le Val-de-Marne, où elle prenait en charge des bébés secoués.

Enfin, l’association peut compter sur deux avocates qui permettent aux petites victimes du Syndrome du Bébé Secoué de se battre en justice et de faire condamner les coupables. Maitre Virginie LE BIGOT et Maitre Sylvie VERNASSIERE sont toutes les deux titulaires du DIU Traumatisme crânien de l’enfant et de l’adolescent. Elles sont spécialisées dans cet acte de maltraitance en aidant les familles de l’association dans leur terrible combat.

Monpremierbebe.fr : Le mot de la fin…

Association Tatiana : Nous vous invitons à consulter le site de l’association : www.tatiana-syndromedubebesecoue.com. Vous pouvez également nous suivre sur tous nos réseaux sociaux :

L’association est à la recherche d’adhérents ou de bénévoles. La cotisation est de 20 euros annuels, cotisation déductible de vos impôts à hauteur de 66%. Nous comptons donc sur votre mobilisation massive pour nous aider. En nous rejoignant, c’est nous aider à agir, et nous aider à agir c’est vaincre le plus rapidement possible ce fléau que constitue le SBS.

Vous trouverez les formulaires sur notre site internet dans la rubrique “Soutenez l’association”. Merci à tous !

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